Ég heiti Fibromyalga...( vefjagigt )

Halló!

Ég heiti Fibromyalga.

 Ég er Ósýnilegur Krónískur sjúkdómur og ég er nú þinn fylgisveinn til æviloka. Aðrir í kringum þig geta hvorki séð eða heyrt mig, en ÞINN kroppur finnur fyrir mér. ‘Eg get ráðist á þig hvar, hvenær og hvernig ég vil..Ég get valdið þér ómældum sársauka eða, ef ég er í góðu skapi, þá gefið þér verki allstaðar. Ég man þegar þú og Orka fluguð saman útum allt og höfðuð það flott.Ég tók orkuna frá þér og gaf þer magnleysi í staðinn.

Reyndu að hafa það flott núna !

‘Eg tók jafnvel Góðan Svefn frá þer og byttaði með Fibro-myrkri.‘Eg get fengið þig til at titra innvortis, eða fengið þig til að frjósa eða svitna meðan öðrum líður vel. Ojá, ég gert valdið þér kvíða eða þunglyndi líka. Ef þú ert búin að planleggja eitthvað, eða hlakkað til spennandi dags, get ég tekið það frá þér. Þú baðst ekki um mig, ég valdi þig af ólíkum ástæðum, t.d. útaf vírusnum, sem þú losnaðir aldrei við, eða útaf bílslysinu, eða var það kannski útaf árinu,  sem þú brotnaðir saman útaf álagi ? Hvað sosem það var þá ég er komin til að vera.  Ég heyrði að þú værir að hugsa um að fara til læknis til að reyna að losna við mig. Ég mig í mig af hlátri. Reyndu það bara. Þú neyðist til að fara til fleiri, fleiri lækna áður en þú finnur einhvern sem getur hjálpað þér á einhvern máta. Þú kemur til með að fá endalausar verkjatöflur, svefntöflun, orkupillur, þú færð að heyra að þú þjáist af þunglyndi og eða kvíða, mælt er með að þú prufir geðlyf, farir í nudd, verður sagt að ef þú sefur og æfir reglulega komi ég til með að hverfa, sagt að hugsa jákvætt, öðruvísi, mönuð til að rífa þig upp, og MEST AF ÖLLU, það verður aldrei tekið mark á því þegar þú segir hvernig þér líður, þegar þú klagar til læknisins um hve orkulaus þú sért hvern einasta dag.  Fjölskyldan þín, vinirnir, og vinnufélagarnir munu hlusta á þig þangað til þeir þreytast á að heyra hvernig ég fæ þér til að líða og hversu orkudrepandi sjúkdómur ég sé. Hluti af þein kemur til segja hluti eins og "Hva, þú átt bara lásí dag í dag einsog fleiri!" eða " jájá, ég veit veit að þú getur ekki gert það sem þú gast fyrir 20 ÁRUM síðan" án þess að heyra að þú sagðir eiginlega fyrir 20 DÖGUM síðan, einhverjir byrja að baktala þig, meðan þú rólega byrjar að sjá að þú ert á góðri leið með að missa alla virðingu við að reyna að fá þá til að skilja. Sérstaklega þegar þú ert mitt í samræðum með "normal" manneskju og gleymir hvað þú ætlaðir að segja..  Svona til að enda þetta !  ( Ég var að vonast til að geta haldið þessum hluta leyndum, en ég held að þú sért búin að komast að því ). Eini staðurinn þar sem þú getur fengið stuðning eða skilning frá varðandi mig, ER HJÁ ÖÐRUM MANNESKJUM MEÐ FIBROMYALGI. Æruverðslega Þinn Ósýnilegi Króníski Sjúkdómur.    

( Hæ sys. fann þetta bréf á sænsku, ákvað að senda þér það svona lauslega þýtt.       “  rétt ekki satt ?  “ )    love stína

Ég hef verið að afla mér upplýsinga um vefjagigtina á netinu og hef rekist á ýmislegt áhugavert t.d : http://theraj.com/fibromyalgia/  og á þessari síðu : http://theraj.com/index.php er einnig hægt að fræðast um aðra sjúkdóma. Og hér er ein slóð ,sem ég var að rekast á, virkilega áhugavert að skoða : http://www.powerbod.com/eu/gianfrancolombardi/?page=fibro 

og á íslensku : http://www.vefjagigt.is/grein.php?id_grein=28 

Engin veit hve erfitt er að vera þjáður af vefjagigt og síþreytu nema sá sem er með þennan erfiða sjúkdóm...

josira

Morgunstund...

 

 

Er birtir af degi, við morgunskímu

gott er að fara úr fleti sínu.

Sinar og vöðva, varlega teygja

toga í tærnar og líkamann sveigja.

 

Í liðamótum, brakar og brestur

gigtin hjá mér, er daglegur gestur

geispa og gapi, enn um stund

saman þá vakna, líkami og lund

 

josira

 

Langur laugardagur...

 

 

S.l. laugardag var vart hundi út sigandi vegna rigningarinnar hér á höfuðborgarsvæðinu. Örugglega einn blautasti dagur sumarsins. Ekta gamaldags sunnlensk slagveðurs-haustrigning. Kjörinn semsagt dagur til inniveru.... T.d. taka til, föndra, lesa, mála eða vera bara latur, hjúfra sig undir mjúkt teppi og horfa á imbann, maulandi einhverja öhollustu eða hollustu, dottandi. Þú kannast væntanlega við lýsinguna...

En mín gerði það ekki að þessu sinni. Það þurfti að taka til hendinni í garðinum og aðstoðarmaðurinn minn var komin á svæðið með minigröfu. Þaö var ekki aftur snúið. Tiltekinn laugardag skildi hafist handa...og það varð úr...

Gamli fallegi garðurinn með trjánum, sem nálguðust himininn óðfluga og veittu orðið fullmikinn skugga yfir grasið þar, sem fullfrjálslega döfnuðu orðið allskonar rætur og illgresi. Kominn var tími á að endurnýja og endurhanna garðinn inn í nýjan tímann, opna fyrir flæði birtu og betra rýmis.  Það var annaðhvort að drífa sig af stað núna og setja rassmótorinn í gang eða sleppa því alfarið og geyma til næsta vors...Við ákváðum að hefjast handa...

Eins og það var freistandi að vera innandyra þennan dag, þá var það ótrúlega hressandi og gott að koma út, vel gölluð og til í slaginn.

Ég held það sé alltaf spurning um viðhorf manns til hlutanna hverju sinni.

Aðstoðarmaðurinn minn var vel varinn inní minigröfunni, en ég bauð rigningunni báðar kinnarnar með skóflu í hönd. Og verkið hófst. Nokkur tré voru losuð, önnur felld eða færð til. Og ansi erfitt reyndist að losa um ræturnar sumstaðar.  En með þolinmæðinni hefst allt. Og þegar byrjað var að fletta grasinu af kom í ljós þvílíkt rótarkerfi gömlu trjánna að það hálfa hefði verið nóg. Ræturnar lágu undir grasinu að líkt og yfir slöngryfju var að sjá.  Vá, nú skilur maður þegar fólk er að lenda í hremmingum með lagnir og annað við hús og milli garða. En sem betur fer er enginn gróður og ekkert þannig vesen við húsið hér.

Og allt hafðist þetta í ausandi úrhellinu yfir daginn, vélamaðurinn minn lagni náði að losa um rætur og annað illgresi úr gamla túnblettinum og safnaðist nú óðum í myndarlegan moldarhaug úti í horni og ásýnd garðsins tók örum breytingum milli þess er ég brá mér inn nokkrum sinnum, í þurrk og yl. Minn gigtveiki skrokkur þolir ekki mikla vosbúð eða líkamleg átök. Allt er gott í hófi...

Og þegar verkinu var lokið um kvöldmatarleytið, gat ég ekki annað en hlegið af sjálfri mér er ég leit í spegillinn þegar ég fór að þvo mér. Svo fallega súkkulaðibrún sem ég var orðin, moldin hafði séð um það á skemmtilegan máta. Segið svo að brúnka komi bara frá sólargeislum eða ljósabekkjum...

Það var þreyttur, en sæll skrokkur sem lagðist í heitt baðið og fann slökunina liðast um í vatninu ásamt moldarbrúnkunni undir hugljúfri tónlistinni sem ómaði um baðherbergið...

Að síðustu smeygði ég mér í síðar nærjur, hlýja sokka, bol og sloppinn minn góða...Stefnan var síðan tekin ínn í stofu, þar sem ég hjúfraði mig undir mjúkt teppi, maulandi óhollustu og byrjaði að dotta yfir imbanum, þreytt og ánægð með dagsverkið góða...

Þegar ég var barn sóttist ég eftir því eins og svo margir aðrir að vera sem mest útivið Þá skipti engu máli hvaða tíð ársins var eða hvernig okkar yndislega margþætta veðrátta var hverju sinni. Maður einfaldlega klæddi sig eftir okkar íslenska veðri og naut tímans úti. Með aldrinum virðist sem sérhlýfni ( gigtin hjá mér eflaust ) og kannski smá leti hamli því að vera útiveruvirkari...

Ég reyni svo oft að skora gigtina á hólm, Nú er kominn þriðjudagur og ég er enn stirð og geng eins útslitið gamalmenni með útbólgnar hendur og hef lítið getað hreyft mig eftir helgina. En ég reyni eins og ég get. Svona er þetta blessaða líf. En burtséð frá öllum verkjun og bólgum í mínum gigtarskrokki þá gerði útiveran s.l. laugardag mér gott í hug og hjarta.

Nú tek ég á honum stóra mínum og breyti um ásýnd hugsana minna. Kominn er tími á að endurnýja og endurhanna þær, svo hollusta og næg líkamshreyfing verði á hverju degi hér eftir hjá mér...

Líkt og breytingarnar í gamla garðinum mínum inn í nýjan tímann, þá ég opna fyrir flæði birtu og betra rými úti í náttúrunni fyrir hug, sál og líkama minn. 'Eg ætla að skakklappast í göngutúr í góða kvöldveðrinu...Heil og sæl að sinni...

josira

 

Við vegginn...

Ljósin í bænum
tindra í takt
við trén,
sem sveigjast
og svigna
undan
vanga vindsins

í hviðunum hvín og
kveinkar sér strá
við vegginn,
sem vakir
og verndar
undan
vanga vindsins.

josira

Gott væri að...

 

Gott væri að hægja á í hringiðu þessa þjóðfélags, og efla samhug fjölskyldna...

Gott væri að koma á fót einhverjum stuttum fjöldskylduvænum námskeiðum...

Gott væri að láta hug og hönd starfa saman og skapa etthvað skemmtilegt og fallegt...

Gott væri að eiga tíma saman sem léttir lund og stillir saman strengi...

Gott væri að hlúa strax að viðkvæmum blómum, en ekki bíða þar til þau visna...

Gott væri að friður, kærleikur og fyrirgefning væru gjaldgeng á hverju heimili...

Gott væri að allt það neikvæða myndi víkja fyrir öllu því jákvæða...

Gott væri að hver og einn myndi uppgvöta að við sjálf erum oftast rótin að kringumstæðum... 

Gott væri að muna að við erum fyrirmynd barnanna okkar...

Gott væri að stuðla að heilbrigðu líferni...

Gott væri að vita að hóflegur agi og sjálfsagi skapar gagnkvæma virðingu...

Gott væri að muna að líkaminn er musteri sálarinnar...

Gott væri að rifja upp boðorðin og hafa þau að leiðarljósi...

 

Sunnudagur á Suðurnesjum...

 

Milli rigningadaga rann upp sólríkur sunnudagur og nefinu var stungið út úr dyragætt og sæt sólin skein á nefbroddinn...kjörinn dagur til að hreyfa sig eitthvað...að skreppa eitthvað út í náttúruna...Ákvörðun tekin og viljugur járnfákurinn beið nokkuð spakur á hlaðinu eftir að fá að spretta úr spori.

Hann fékk að ráða för og stefnan var tekin í nokkuð óvænta átt...Til Suðurnesja skyldi haldið...

Og í einstöku veðri var farið víða um völl. Fyrst var farið að Keilir og nokkur gönguspor tekin þar. Og í Bláa lóninu var komið við og keyptur ís til kælingar, en baðinu sleppt að sinni, staðurinn yfirfullur. Grindavík var næsti viðkomustaður og bærinn skoðaður. Reykjanesviti beið rólegur eftir heimsókn og var gaman að sjá þegar hann birtist  umvafinn gufubólstrum og sólargeislum.

Eftir hressilega göngu uppá Valahnjúk og glæsilegt útsýni á haf út lá næst leiðin um hlaðið á Reykjanesvirkjun og þaðan að brúnni milli heimsálfnanna Evrópu og Ameríku, það var nokkuð magnað að ganga þar yfir og undir, sem flekarnir mætast, Í rauninni alveg stórmerkilegt að upplifa að geta gengið á milli Evrópu og Ameríku þurrum fótum í nokkrum skrefum hm...

Jæja , kominn var tími að halda afram, framhjá Höfnum var farið og stefnan tekin á gamla varnar-svæðið (-liðsstöðina) og staðurinn skoðaður í fyrsta skipti...Vá vá ég hafði bara aldrei gert mér í hugarlund hversu stórt þetta svæði er og byggingarnar margar, snilldarhugmynd að nota hluta þess í háskólasvæði.

Að síðustu var gamla Keflavíkin skoðuð, Garður, Sandgerði og í gegnum Njarðvíkurnar báðar. Allstaðar blöstu nýbyggingarnar við...Já það er greinilega nýir tímar runnir upp í Reykjanesbæ.

Nú var orðið tímabært að fara að halda heim...beygjunni sleppt að sinni, að Vogum og Vatnsleysuströndinni...og mótorfákurinn stefndi einbeittur og sáttur við daginn, ásamt lúnum ferðalöngum í átt til höfuðborgarinnar, sem blasti við í fjarska böðuð kvöldsólardýrð...

Frábær ferð á sólríkum sunnudegi...

hér má sjá myndir

Sálin og snjókornið...

Stórbrotin lýsing á litlu snjókorni og samsvörun sálar...

http://lazerbrody.typepad.com/lazer_beams/2005/03/the_soul_and_th.html

Í minningu Díönu prinsessu...

Í dag eru liðin 10 ár frá sviplegu dauðsfalli Diönu prinsessu...og heimsbyggðin grét...

Og langar mig nú að benda á vefslóð, sem ég fann fyrir löngu síðan, þar sem lesa má skilaboð hennar til mannkyns nokkru eftir lát hennar...

http://www.spiritual-endeavors.org/channeling/diana.htm

Ein svolítið minnislaus og utan við sig stundum...

Ja hérna,

verð að játa það að ég var nú eiginlega búin að gleyma þessari litlu bloggsíðu minni, sem leit reyndar dagsins ljós í mai s.l.

Og þegar mín góða vinkona, hún Unnur var að sýna mér nýju bloggsíðuna sína í gær, þá fór eitthvað af stað í mínu heilabúi og ég mundi eftir minni ... ( jeminn, fyrr má nú muna, en ekki muna...)

Það var smá ferli, að koma mér í gang á ný, því ég mundi t.d. engan veginn lykilorðið mitt og varð að fara að leita að nýskráningunni í e-mailunum mínum...

Svo hratt sé farið yfir sögu að sinni er það augljóst að eftir vori kemur sumar, síðan fer að hausta og vetur gengur í garð þar á eftir, áður en vorið vaknar aftur... Vá, já  þetta blessaða lífshjól snýst og snýst og virðist sífellt hraðar fara...Og til að gera langa sögu stutta hjá mér, þá var s.l. vor yndislegt og sumarið einstaklega heitt og nú er frískandi haustrigningin farin, að vökna hálfskrælnaðar hugsanir og hugmyndir sem vonandi finna sinn farveg ...

 

 

Klukkan tifar, tíminn líður...

 

 

Ja hérna , komin vika síðan ég skrifaði...þá hélt ég svo sannarlega að sumarið væri komið, en í gær og í dag hefur verið sýnishorn af íslensku veðurfari...rigning, rok, sólskin og él, já og snjókoma, en blessaður snjórinn var nú bara að minna á sig held ég og að kveðja svona í leiðinni...rauðu fallegu túlipanarnir mínir úti í garði urðu alhvítir örstutta stund, svo var snjórinn á bak og burt og ég náði ekki að taka myndir...batteríin búin... svekkelsi... (en fékk þessa mynd lánaða af netinu )...

...Að sinni ætla ég ekki að skrifa meir um pólitíkina...landsmenn nær og fjær geta lesið allt um hvernig staðan þar er og verður, t.d. á síðum www.mbl.is og www.visir.is ...

Atkvæði mitt ásamt tæplega 6000 annara kjósenda, féllu dauð niður vegna 5% prósenta reglunnar í kosningalögunum um lágmarksfylgi á landsvísu...En ef ekki...þá væru komnir inn 2 nýir þingmenn hjá hinum nýja hugsjóna- og baráttuflokk; Íslandshreyfingin , en formaður þar í fararbroddi er ( svona fyrir þá sem ekki vita ) Ómar Ragnarsson, eldhuginn, sem ég kalla  " ljósbera lifandi lands" 

Og ég er stolt af því að mitt atkvæði skuli hafa verið með í þessum tæplega 6000 atkvæða hópi...þau hafa vakið athygli og umhugsun og þau munu ekki rykfalla ómerk ofan í skúffu...þau skipta máli nú þegar...

Áður en ég hætti bloggi mínu í dag, langar mig að vísa á þennan skemmtivef barna-og unglinga...frábært framtak félags Umhyggju langveikra barna ; www.skemmtivefur.is endilega kíkið og sendið þeim eitthvað sniðugt...

kveðja að sinni josira...