Ég heiti Fibromyalga...( vefjagigt )

Halló!

Ég heiti Fibromyalga.

 Ég er Ósýnilegur Krónískur sjúkdómur og ég er nú þinn fylgisveinn til æviloka. Aðrir í kringum þig geta hvorki séð eða heyrt mig, en ÞINN kroppur finnur fyrir mér. ‘Eg get ráðist á þig hvar, hvenær og hvernig ég vil..Ég get valdið þér ómældum sársauka eða, ef ég er í góðu skapi, þá gefið þér verki allstaðar. Ég man þegar þú og Orka fluguð saman útum allt og höfðuð það flott.Ég tók orkuna frá þér og gaf þer magnleysi í staðinn.

Reyndu að hafa það flott núna !

‘Eg tók jafnvel Góðan Svefn frá þer og byttaði með Fibro-myrkri.‘Eg get fengið þig til at titra innvortis, eða fengið þig til að frjósa eða svitna meðan öðrum líður vel. Ojá, ég gert valdið þér kvíða eða þunglyndi líka. Ef þú ert búin að planleggja eitthvað, eða hlakkað til spennandi dags, get ég tekið það frá þér. Þú baðst ekki um mig, ég valdi þig af ólíkum ástæðum, t.d. útaf vírusnum, sem þú losnaðir aldrei við, eða útaf bílslysinu, eða var það kannski útaf árinu,  sem þú brotnaðir saman útaf álagi ? Hvað sosem það var þá ég er komin til að vera.  Ég heyrði að þú værir að hugsa um að fara til læknis til að reyna að losna við mig. Ég mig í mig af hlátri. Reyndu það bara. Þú neyðist til að fara til fleiri, fleiri lækna áður en þú finnur einhvern sem getur hjálpað þér á einhvern máta. Þú kemur til með að fá endalausar verkjatöflur, svefntöflun, orkupillur, þú færð að heyra að þú þjáist af þunglyndi og eða kvíða, mælt er með að þú prufir geðlyf, farir í nudd, verður sagt að ef þú sefur og æfir reglulega komi ég til með að hverfa, sagt að hugsa jákvætt, öðruvísi, mönuð til að rífa þig upp, og MEST AF ÖLLU, það verður aldrei tekið mark á því þegar þú segir hvernig þér líður, þegar þú klagar til læknisins um hve orkulaus þú sért hvern einasta dag.  Fjölskyldan þín, vinirnir, og vinnufélagarnir munu hlusta á þig þangað til þeir þreytast á að heyra hvernig ég fæ þér til að líða og hversu orkudrepandi sjúkdómur ég sé. Hluti af þein kemur til segja hluti eins og "Hva, þú átt bara lásí dag í dag einsog fleiri!" eða " jájá, ég veit veit að þú getur ekki gert það sem þú gast fyrir 20 ÁRUM síðan" án þess að heyra að þú sagðir eiginlega fyrir 20 DÖGUM síðan, einhverjir byrja að baktala þig, meðan þú rólega byrjar að sjá að þú ert á góðri leið með að missa alla virðingu við að reyna að fá þá til að skilja. Sérstaklega þegar þú ert mitt í samræðum með "normal" manneskju og gleymir hvað þú ætlaðir að segja..  Svona til að enda þetta !  ( Ég var að vonast til að geta haldið þessum hluta leyndum, en ég held að þú sért búin að komast að því ). Eini staðurinn þar sem þú getur fengið stuðning eða skilning frá varðandi mig, ER HJÁ ÖÐRUM MANNESKJUM MEÐ FIBROMYALGI. Æruverðslega Þinn Ósýnilegi Króníski Sjúkdómur.    

( Hæ sys. fann þetta bréf á sænsku, ákvað að senda þér það svona lauslega þýtt.       “  rétt ekki satt ?  “ )    love stína

Ég hef verið að afla mér upplýsinga um vefjagigtina á netinu og hef rekist á ýmislegt áhugavert t.d : http://theraj.com/fibromyalgia/  og á þessari síðu : http://theraj.com/index.php er einnig hægt að fræðast um aðra sjúkdóma. Og hér er ein slóð ,sem ég var að rekast á, virkilega áhugavert að skoða : http://www.powerbod.com/eu/gianfrancolombardi/?page=fibro 

og á íslensku : http://www.vefjagigt.is/grein.php?id_grein=28 

Engin veit hve erfitt er að vera þjáður af vefjagigt og síþreytu nema sá sem er með þennan erfiða sjúkdóm...

josira

Athugasemdir

[Anna G. Árnadóttir (IP-tala skráð) 19.9.2007 kl. 15:14]

Ha ha ,sæl Fibromyalga:).

Ég viss ekki í hvaða aðstöðu ég var komin þegar ég las bréfið þitt áðan.

Ég hélt nefnilega að við tvær værum svona trúnaðarvinkonur og vissum þetta allt saman bara þú og ég.

En svo bregðast krosstré sem önnur tré og sennilega eigum við fullt af sameiginlegum vinum sem við höfum bara þagað um því það er ekki okkar háttur að blaðra um slíkt trúnaðarmál eins  og hér um ræðir  enda hver ætti svo sem að taka þessu sögu trúanlega?ekki nokkur manneskja með fullu viti og ekki viljum við ljóstra því upp að ástæðu lausu að við séum  bara veruleg léttgeggjaðar. En takk fyrir að þjappa okkur vesælum saman því eins og við vitum að sælt er sameiginlegt böl.

[josira, 19.9.2007 kl. 15:36]

Kæri Hrafnkell og Anna G.

já við erum ábyggilega afar stór ósýnilegur hópur vaskra manna og meyja, sem og engin skilur, skynjar eða veit hversu erfitt er að vera þjáður af vefjagigt og síþreytu nema við  sem er undirlagðir verkjavinir, með þessa erfiðu sjúkdóma...

[Unnur R. H., 20.9.2007 kl. 11:00]

Þessi ósýnilegi fylgisveinn er búin að gera sig allt of heimakominn hjá mér...Er sammála um að enginn gerir sér grein fyrir sársaukanum og þreytunni sem þessu fylgir..Að ég minnist nú ekki á hversu mikl árhif þetta hefur á svefninn og andlegu hliðina

[Marta Guðjóns (IP-tala skráð) 20.9.2007 kl. 14:34]

Já hann er líka búinn að gera mér lífið ansi leitt ,og mjög erfitt að hlusta á  aðra ráðleggja eitthvað sem manni langar til að gera en hefur ekki þrek til, en þetta er auðvitað allt meint með góðu hjá fólki.Þess vegna held ég að það sé gott að senda fólki sem okkur stendur næst þessa síðu,allir hafa gott af að lesa hana.... Með kæru þakklæti fyrir þetta og verkjavinkona .

[josira, 21.9.2007 kl. 08:41]

kæru verkjavinir, þegar systir mín sendi mér þessa einstöku grein um vefjagigtina, fannst mér þetta alveg mögnuð lýsing á hvernig manni getur liðið andlega og líkamlega með þennan sjúkdóm. Gerum greinina að skyldulestri þeirra, sem standa okkur næst og leggjumst á eitt, verum dugleg að prenta hana út og gefa.  

[josira, 21.9.2007 kl. 09:02]

 Ykkur er líka velkomið að senda hana áfram. Svo er áhugaverð lesning fyrir okkur að kíkja á slóðirnar, sem ég var búin að finna og eru einnig á síðunni. Þær benda á öðruvísi leiðir til bærilegra lífs, en okkar hefðbundna vestræna læknastétt hefur gert..